Profondément ému par les mots de Lamia et de Julien dans leur livre Les Empêchés. Leur histoire, racontée avec une lucidité bouleversante, nous rappelle ce que la maladie peut faire à une vie, à un couple, à une famille. Julien avait 42 ans lorsque le diagnostic de la maladie de Charcot est tombé en 2024. Depuis, cette maladie incurable lui vole, jour après jour, ses forces, ses gestes, son autonomie, sa respiration. Lamia, elle, porte tout à la fois : son amour pour Julien, leurs deux enfants, son engagement, et cette épreuve qui a fait d’elle une aidante. Leur dignité force l’admiration. Leur force aussi. Leur humour enfin. Cette volonté de ne pas se taire, de dire la vérité de leur quotidien : les nuits difficiles, les démarches interminables, les équipements qui arrivent trop tard, l’aide trop rare, et cette solitude immense que connaissent tant de malades et de proches aidants en France. Ils ont transformé un combat intime en combat politique. Parce que derrière leur histoire, il y a des dizaines de milliers d’autres histoires : des familles qui se battent dans l’ombre contre la maladie, l’indifférence, la folie administrative et le manque de moyens. Julien et Lamia nous tendent un miroir. Ils nous demandent de regarder en face ce que nous préférons trop souvent détourner les yeux : la fragilité, la dépendance, la fin de vie, et le devoir collectif d’accompagner celles les femmes et les hommes qui traversent ces épreuves. Je veux dire mon amitié et mon admiration à Julien, à Lamia, à leurs enfants et à leurs proches. Leur témoignage est une leçon de courage et d’humanité.